EURASIAN JOURNAL OF

FAMILY MEDICINE

AVRASYA AİLE HEKİMLİĞİ DERGİSİ

Total Visitors : 112,563

 

Kanama Bozukluğu Nedeniyle Takip ve Tedavi Edilen Hastaların Birinci Basamak Sağlık Kuruluşlarını Tercih Etmeye Yönelik Davranışlarının Değerlendirilmesi

Evaluation of Patients’ Behavior with Bleeding Disorder in Preferring Primary Health Care Centre for Follow-Up and Treatment

Gökmen Özceylan

Euras J Fam Med 2020;9(3):176-83. https://doi.org/10.33880/ejfm.2020090309

 

Original Research / Orijinal Araştırma


ÖZ

Amaç: Bu çalışmanın amacı kanama bozukluğu nedeniyle hemofili derneğine üye olan hastaların hastalıklarına bağlı gelişen sağlık sorunlarında ilk olarak birinci basamak sağlık kuruluşlarını tercih etme davranışlarını incelemek ve tercih etmiyorlarsa nedenlerini tespit etmektir. 

Yöntem: Çalışma tanımlayıcı kesitsel bir çalışmaydı. Çalışmanın evrenini Tekirdağ ilinde yaşayan hemofili derneğine üye olan hemofili hastaları oluşturdu (n=48). Çalışmada yüz yüze anket yöntemi uygulandı. Hastalara rahatsızlıklarında ilk tercih ettikleri sağlık kurumları soruldu. Hastaların yaş, cinsiyet, çalışma ve öğrenci olma durumlarıyla kanama bozukluklarının tipleri, ağırlık derecesi ve özgeçmişleri soruldu. 

Bulgular: Kanama bozukluğu ile ilgili rahatsızlıklarında birinci basamak sağlık kuruluşlarını tercih eden yoktu. Birinci basamak sağlık kuruluşlarını tercih etmeme sebebi olarak çalışmaya katılanların %42,9’u (n=18) aile hekimlerinin bu hastalıkla ilgili yeterli bilgisi olmadığını belirtti. 

Sonuç: Kanama bozukluğu olan hastaların aile hekimlerine güvenleri yeterli değildir. Hastalıklarının ağırlığından, tipinden ve profilaktik ilaç kullanımından bağımsız olarak hastalıklarının takip ve tedavileri için aile sağlığı merkezlerini tercih etmemektedirler. 

Anahtar kelimeler: hemofili, kanama, aile hekimliği

ABSTRACT

Aim: The aim of this study is to examine the behaviors of patients who are members of the hemophilia association due to bleeding disorder, and due to health problems related to their diseases preferring primary health care institutions first, and to determine the reasons if they do not.

Methods: The study was a descriptive cross-sectional study. The universe of the study was composed of hemophilia patients who are members of the hemophilia association living in Tekirdağ province (n=48). In the study face to face questionnaire was applied. People were asked about their first medical institutions in their complaints about their illness. The patients were asked about their age, gender, working status, educational status, types of bleeding disorders, severity and history of diseases. 

Results: Nobody preferred the primary health care institution for his complaints about bleeding disorder. Of the participants, 42.9% (n=18) stated that family physicians do not have sufficient information about this disease as the reason for not choosing primary health care institution.

Conclusion: The trust of patients with bleeding disorders to family physicians is not sufficient. Regardless of the severity, type and prophylactic drug use of their disease, they do not prefer primary health care institution for their follow-up and treatment. 

Keywords: hemophilia, bleeding, family practice


Giriş

Hemofili, X kromozomu ile otozomal resesif geçiş gösteren, kanda pıhtılaşmayı sağlayan faktörlerden Faktör 8 ve/veya Faktör 9 proteinlerin eksikliğine veya yokluğuna bağlı görülen, ömür boyu süren bir pıhtılaşma bozukluğudur. Bölgesel, etnik, ırk ayırımı göstermeksizin 1/10.000 oranında görülmektedir. Hemofili hastalığı %75-80 oranında ailesel geçiş göstermekle beraber %20-25 oranında mutasyonla da görülmektedir. Bu nedenledir ki hastalığı tamamen ortadan kaldırmak mümkün değildir. Uzun süreli takip ve tedavi bu hastalar için çok önemlidir (1).

En çok kas ve eklem içi kanamaların görüldüğü hemofililerde ağız ve kafa içi kanamalar da görülmektedir. Sünnet olma, diş çektirme veya cerrahi girişimler sonrasında gelişen kanamalar bu hastalar için hayati önem taşır (2). Uzun süreli yaşam takipleri boyunca kanama riskleri devam etmekte, bu kanama risklerini en aza indirmenin yolu da düzenli takip ve tedaviden geçmektedir. 

Hemofili hastalığı faktör düzeylerine göre hafif, orta ve ağır olmak üzere üç farklı ağırlıkta seyreder. Hastalığın tipinin bilinmesi olabilecek kanamanın şiddeti, sıklığı ve tedavisi hakkında bilgi verir (3). Her türlü kazadan veya ameliyattan sonra gelişen kanamalar eklem, kas ya da vücuttaki herhangi bir organda görülebilir. Hatta belirgin bir yaralanma ya da darbe olmadan da kendiliğinden kanama olabilir ve mutlaka tıbbi tedaviyi gerektirir (1,3). Tedavi akut kanama esnasında eksik faktörün yerine koyulması ve kanamanın durdurulması esasına dayanır. Ancak günümüzde altın tedavi profilaksidir. Yani kanaması olsun olmasın faktör düzeyinin belirli oranda tutulmasıdır. Amaç eklem hasarları ve sakatlıkları önlemektir (4) .

Kanama bozukluğu olan hastalarla ilk temas genelde birinci basamak sağlık hizmetlerinin öznesi olan aile sağlığı merkezleridir. Beklenmeyen zamandaki kanamalarda da acil servislerdir. Erken tanı ve doğru merkezlere yönlendirmede aile sağlığı merkezleri çok önemli kurumlardır. Sevk zincirin zorunlu olmadığı ülkemizde hastaların şikâyetlerinde birinci basamak sağlık kuruluşlarını ilk olarak tercih etme davranışları önemli bir sağlık bilinci göstergesidir (5). Bu çalışmanın amacı kanama bozukluğu nedeniyle hemofili derneğine üye olan hastaların hastalıklarına bağlı gelişen sağlık sorunlarında ilk olarak birinci basamak sağlık kuruluşlarını tercih etme davranışlarını incelemek ve tercih etmiyorlarsa nedenlerini tespit etmektir.

Yöntem

Çalışma tanımlayıcı kesitsel bir çalışmaydı. Çalışmanın evrenini Tekirdağ ilinde yaşayan hemofili derneğine üye olan hemofili hastaları oluşturdu (n=48). Çalışmada çalışmacılar tarafından hazırlanan ve içinde hastaların sosyo-demografik özellikleri, hastalıklarının tipi, ağırlık düzeyi, özgeçmişleri, yaşadıkları sağlık problemlerinde birinci basamak sağlık kuruluşlarını tercih etme davranışlarının yüz yüze görüşülerek sorgulandığı 33 soruluk bir anket uygulandı. On sekiz yaşını doldurmamış hastaların anketleri velileri tarafından dolduruldu. Hastaların çalışmaya katılımları için yazılı ve sözlü onamları alındı. Çalışma Namık Kemal Üniversitesi Girişimsel Olmayan Etik Kurulu’ndan 25.03.2020 tarih ve 2020.55.03.05 no’lu etik kurul onayı alınarak yapıldı. 

Çalışmaya katılanlar 18 yaş üstü erişkinler ve 17 yaş ve altı çocuk hastalar olarak gruplandırıldı. Kanama bozukluğu hastalıklarının tipleri ise Tekirdağ hemofili derneğinde kayıtlı hastaların faktör eksikliklerine göre Hemofili A, B ve VWH olarak gruplandırıldı. Hastalığın derecesi ise dernek tarafından tanımlanmış hastalık ağırlık kriterlerine göre hafif, orta ve ağır olarak sınıflandırıldı. 

Toplanan veriler SPSS 24.0 istatistik programında analiz edildi. Çalışmada tanımlayıcı istatistiksel yöntemlerin (ortalama, standart sapma, frekans) yanı sıra verilerin grup karşılaştırılmasında ki-kare testi kullanıldı. Sonuçlar %95 güven aralığında, p˂0,05 anlamlılık düzeyinde değerlendirildi.

Bulgular

Çalışmaya toplam 42 kanama bozukluğu hastası katıldı. Katılanların yaş ortalaması 24,86±16,37 idi (min2, maks 50). Çalışmaya katılanların %88,1’i erkekti (n=37). Hastaların %35,7’si öğrenciydi (n=15). Aktif olarak bir işte çalışanların oranı ise %38,1’di (n=16). Sağlığı nedeniyle bir işte çalışamayanların oranı ise %14,3’dü (n=6). Çalışmaya katılanların hastalıklarına ait özgeçmiş bilgileri, hastalıklarının ağırlık düzeyleri Tablo 1’de yer almaktadır.

Tablo 1. Çalışmaya katılanların kanama bozukluğu hastalıklarının tipi, ağırlık derecesi ve özgeçmişleri 

 

n   (%)

Hastalığın tipi

TipA

Tip B

VWF Hastalığı

 

36 (85,7)

2   (4,8)

4   (9,5)

Hastalığın ağırlık derecesi

Hafif

Orta

Ağır

 

2   (4,8)

7   (16,7)

33 (78,6)

En sık kanayan eklem

Ayak bileği

Diz

Dirsek

Kalça

El bileği

Diğer

Kanama yok

 

14  (33,3)

11  (26,2)

4    (9,5)

3    (7,1)

1    (2,4)

2  (4,8)

7  (16,7)

Cerrahi İşlem öyküsü

Hayır

1kez

2 ve üstü

 

27 (64,3)

10 (23,8)

5   (11,9)

Yapılan cerrahi işlem çeşidi

ArtroskopikSinovektomi

RatyoaktifSinovektomi

Protez Takılması

Kırık Sonrası Operasyon

İşlem yapılmadı

 

4   (9,5)

3   (7,1)

5   (11,9)

3   (7,1)

27 (64,3)

Hastaların %80,1’i takiplerini düzenli yaptırmaktaydı (n=34). Çalışmaya katılanların %78,6’sı düzenli profilaksi alıyordu (n=33). 

Çalışmaya katılan kanama bozukluğu hastalarının kanama bozukluğu ile ilgili rahatsızlıklarında ilk olarak aile sağlığı merkezlerini tercih eden yoktu. Çalışmaya katılanlar kanama bozukluğu ile ilgili rahatsızlıklarında en fazla takip edildikleri özel hemofili takip merkezlerini ilk olarak tercih ettiklerini belirttiler. Kanama bozukluğu dışındaki rahatsızlıklarında ise aynı kişiler ilk olarak en fazla devlet hastanelerini tercih etmekteydiler. Aile sağlığı merkezlerini tercih edenler ise sadece %14,3’dü (n=6). Bu tercihler arasındaki fark anlamlıydı (p=0,001) (Tablo 2).

Tablo 2. Kanama bozukluğu ile ilgili rahatsızlıklarda ve kanama bozukluğu ile ilgili olmayan rahatsızlıklarda ilk olarak tercih edilen sağlık kuruluşlarının dağılımı

 

Aile hekimliği

n (%)

Devlet hastanesi

n (%)

Özel takip merkezi

n (%)

 

Üniversite

n (%)

 

 

p

Kanama bozukluğu ile ilgili rahatsızlıkta 

0 (0)

5 (11,9)

21 (50,0)

16 (38,1)

0,001

Kanama bozukluğu dışında bir rahatsızlıkta 

6 (14,3)

15 (35,7)

10 (23,8)

11 (26,2)

Çalışmaya katılanların, kanama bozukluğu hastalıkları ile ilgili rahatsızlıklarında ilk tercih ettikleri sağlık kuruluşları incelendiğinde özellikle koruyucu tedavi alanların almayanlara göre çok daha fazla özel hemofili takip merkezlerini tercih ettikleri tespit edildi (p=0,031). İlk tercih ettikleri sağlık merkezlerinin yaş, cinsiyet, hastalıklarının tipi, ağırlığı, takip durumları, koruyucu tedavi alma durumları ve özgeçmişlerinde ne tür cerrahi işlem geçirdikleri durumlarıyla olan ilişkileri ise Tablo 3’de sunulmuştur.

Çalışmaya katılanların kanama bozukluğu rahatsızlıklarında aile sağlığı merkezlerini tercih etmeme nedenlerinin başında aile hekimlerinin kendi hastalıklarıyla ilgili yeterli bilgi sahibi olduklarını düşünmemeleri geliyordu. Aile sağlığı merkezlerini tercih etmeme nedenleri Grafik 1’de sunulmuştur.

Grafik 1. Çalışmaya katılanların kanama bozukluğu ile ilgili şikâyetlerinde aile hekimlerini tercih etmeme nedenlerinin dağılımı

Tablo 3. Çalışmaya katılanların kanama bozukluğu hastalıkları ile ilgili bir şikâyetinde ilk başvurdukları sağlık birimlerinin kanama bozukluğu hastalıklarının yaşına ve cinsiyetine göre; hastalıklarının tipine, ağırlığına, düzenli kontrole gitme ve profilaksiye devam etme, geçirdikleri cerrahi işlem öykülerine göre incelenmesi

 

 

Özel hemofili takip merkezi (n=21)

n (%)

Devlet hastanesi

 

 

(n=5)

n (%)

Üniversite hastanesi

 

 

(n=16)

n (%)

 

 

 

 

p

Yaş 

0-17

18 ve üstü

 

9   (42,9)

12 (57,1)

 

3 (60,0)

2 (40,0)

 

6   (37,5)

10 (62,5)

 

> 0,05

Cinsiyet 

Erkek

Kadın

 

20 (95,2)

1   (4,8)

 

5 (100,0)

0 (0)

 

12 (75,0)

4   (25,0)

 

> 0,05

Çalışma durumu

Evet

Hayır

 

 

7   (60,0)

14 (40,0)

 

 

3 (60,0)

2  (40,0)

 

 

6   (37,5)

10 (62,5)

 

 

> 0,05

Öğrenci olma durumu

 Evet

Hayır

 

 

5   (23,8)

16 (76,2)

 

 

3  (60,0)

2  (40,0)

 

 

7  (43,8)

9  (56,7)

 

 

> 0,05

Hastalığın tipi

Hemofili-A

Hemofili-B

VWF eks.

 

20 (95,2)

0   (0)

1   (4,8)

 

5 (100,0)

0 (0)

0 (0)

 

11 (68,8)

2   (12,5)

3   (18,8)

 

 

> 0,005

Hastalığın derecesi

Hafif

Orta

Ağır

 

 

0     (0)

2     (9,5)

19   (90,5)

 

 

1 (20,0)

1 (20,0)

3 (60,0)

 

 

1   (6,3)

4   (25,0)

11 (68,8)

 

 

> 0,005

Düzenli kontrol  

Evet

Hayır

 

 

19 (90,5)

2   (9,5)

 

 

3 (60,0)

2 (40,0)

 

 

12 (75,0)

4   (25,0)

 

 

> 0,005

Koruyucu tedavi

Evet

Hayır

 

 

20 (95,2)

1   (4,8)

 

 

3 (60,0)

2 (40,0)

 

 

10 (62,5)

6   (37,5)

 

 

0,031

Cerrahi operasyon öyküsü

Hayır

1 kez

2 ve üstü

 

 

 

14 (66,7)

5   (23,8)

2   (9,5)

 

 

 

4 (80,0)

0 (0)

1 (20,0)

 

 

 

9 (56,3)

5 (31,3)

2 (12,5)

 

 

 

> 0,005

Hastalığı dışındaki rahatsızlıklarında ilk önce aile sağlığı merkezlerini tercih edenlerin diğer sağlık kuruluşlarını tercih edenlere göre yaşa bağlı anlamlı bir fark saptanmadı (p>0,05). Fakat aile sağlığı merkezlerini ilk olarak tercih ettiğini söyleyen altı kişinin %66,7’si (n=4) özellikle 18 yaş altıydı. 18 yaş ve üstü grup ise çoğunlukla üniversite hastanelerini veya özel hemofili takip merkezlerini tercih ediyorlardı. Hastalığı dışında rahatsızlıklarında ilk tercih ettikleri sağlık merkezleri ile hastaların yaşına, cinsiyetine, hastalıklarının tipi, ağırlığı, takip durumları, koruyucu tedavi alma durumları ve geçirdikleri cerrahi işlemlerinin öyküleri açısından ilişkileri ise Tablo 4’de sunulmuştur.

Tablo 4. Çalışmaya katılanların kanama bozukluğu hastalıklarının dışında herhangi bir rahatsızlıklarında ilk başvurdukları sağlık birimlerinin hastaların yaş ve cinsiyetine, kanama bozukluğu hastalıklarının tipine, ağırlığına, düzenli kontrole ve profilaksiye devam etme durumlarına ve geçirdikleri cerrahi işlemlere göre ilişkisi

 

Çalışmaya katılan hastaların kanama bozukluğu dışında herhangi bir rahatsızlıklarında başvurdukları ilk sağlık merkezi.

 

Aile hekimi

(n=6)

 

n (%)

Devlet hastanesi

(n=15)

 

n (%)

Üniversite hastanesi(n=11)

 

 

n (%)

Özel hemofili merkezi (n=10)

 

 

n (%)

        

      

         

 

p

Yaş

0-17

18 ve üstü

 

4 (66,7)

2 (33,3)

 

9 (60,0)

6 (40,0)

 

2 (18,2)

9 (81,8)

 

3 (30,0)

7 (70,0)

 

> 0,05

Cinsiyet

Erkek

Kadın

 

5 (83,3)

1 (16,7)

 

13 (86,7)

2   (13,3)

 

9 (81,8)

2 (18,2)

 

10 (100,0)

0   (0) 

 

> 0,05

Çalışma durumu

Evet

Hayır

 

1  (16,7)

5  (83,3)

 

5   (33,3)

10  (66,7)

 

5  (45,5)

6  (54,5)

 

5  (50,0)

5  (50,0)

 

> 0,05

Öğrenci olma durumu

Evet

Hayır

 

 

3  (50,0)

3  (50,0)

 

 

5   (33,3)

10 (66,7)

 

 

5 (45,5)

6 (54,5)

 

 

2  (20,0)

8  (80,0)

 

 

> 0,05

Hastalığın tipi

Hemofili-A

Hemofili-B

VWF eks.

 

5 (83,3)

0          

1 (16,7)

 

15 (100,0)

0    (0)

0    (0)

 

7  (63,6)

2  (18,2)

2  (18,2)

 

9  (90,0)

0 (0)

1 (10,0)

 

 

> 0,05

Hastalığın derecesi

Hafif

Orta

Ağır

 

1 (16,7)

1 (16,7)

4 (66,7)

 

1   (6,7)

2   (13,3)

12 (80,0)

 

0 (0)

3 (27,3)

8 (72,7)

 

0 (0)

1 (10,0)

9 (90,0)

 

 

> 0,05

Düzenli kontrol

Evet

Hayır

 

5 (83,3)

1 (16,7)

 

14 (93,3 )

1   (6,7)

 

7 (63,6)

4 (36,4)

 

8 (80,0)

2 (20,0)

 

> 0,05

Koruyucu tedavi

Evet

Hayır

 

5 (83,3)

1 (16,7)

 

12 (80,0)

3   (20,0)

 

7 (63,6)

4 (36,4)

 

9 (90,0)

1 (10,0)

 

> 0,05

Cerrahi operasyon öyküsü

Hayır

1 kez

2 ve üstü

 

 

2 (33,3)

2 (33,3)

2 (33,3)

 

 

13 (86,7)

0   (0)

2  (13,3)

 

 

6 (54,5)

4 (26,4)

1 (9,1)

 

 

6 (60,0)

4 (40,0)

0 (0)

 

 

 

> 0,05

Çalışmaya katılanların şikâyet veya takiplerinde birinci basamak sağlık kuruluşlarını tercih etsin ya da etmesin hastalığının takibi için kendi aile hekiminin hastalığı hakkında yeterli bilgi sahibi olmadığını düşünenlerin oranı %69,0’du (n=29). Kullandıkları ilaçları hakkında aile hekimlerinin yeterli bilgisi olmadığı düşünenlerin oranı ise %66,7 idi (n=28).

Çalışmaya katılanların bağlı oldukları aile sağlığı merkezinde laboratuarda faktör baktıramadığını belirtenleri oranı %90,5’di (n=38). Aşılarının aile sağlığı merkezlerinde yapılmadığını belirtenlerin oranı ise %61,9’du (n=29). 

Çalışmaya katılanların kanamaları olduğunda eğitimlerinin veya işlerinin engellendiğini ve bu durumun günlük yaşam alışkanlıklarını bozduğunu belirtenlerin oranı %78,6’dı (n=33). Kanama dönemlerinde işe veya okula gidemediği için aile hekimlerinin onların hastalıklarını anlamayıp istirahat düzenlemediğini belirtenlerin oranı %23,8’di (n=10). Aile hekimlerine hastalıklarıyla ilgili bilgi verilmesini ve eğitim düzenlenmesini isteyenlerin oranı %97,6’dı (n=41). Toplumun kendilerini yeterince anlamadığı ve anlaşılmak için topluma bilgi verilmesi gerektiğini belirtenlerin oranı ise %90,5’di (n=38).

Tartışma

Çalışma, takibi ve tedavisi ömür boyu süren ve düzenli eğitim ve profilaksi planlamalarıyla hastaların yaşam şeklini kolaylaştıran bu grup hastaların, Türkiye’de mahallelere kadar örgütlenmiş aile sağlığı birimlerini yeterince etkili kullanmadıklarını göstermektedir.

Hemofili hastalığı ile ilişkili fizyopatolojik mekanizmaların yetersiz anlaşılması, tekrarlayan kanama olaylarının yaşam boyu sürmesi nedeniyle hemofili hastalarının uzun süreli takipleri çok önemlidir. Son yıllarda hemofili hastalarının replasman tedavileri, profilaksi yaklaşımlarının çeşitliliği, eğitimlerle kendi öz bakımlarını sağlama çalışmaları sonucunda iyi profilaksi yöntemleri geliştirilmiştir (6). Bütün bu yöntemlerin başarısında hastanın uyumu, sağlık hizmetine kolay erişebilmesi, bilgili ve donanımlı sağlık personeli ile en kısa sürede en kolay karşılaşabilmesine bağlıdır. Hemofili hastalarının düzenli takipleri, egzersiz yapmaları, eğitimleri, en önemlisi de profilaksi almaları yaşam kalitesini arttırmakta, kanama sıklığını ve şiddetini azaltmaktadır (7). Schrijvers ve ark. (8) yaptıkları çalışmada hemofili hastalarının tedavi ve eğitime uyumunu %58,8 olarak tespit etmişlerdir. Hollanda’da çok merkezli başka bir çalışmada ise hemofili hastalarının profilaksi tedavilerine uyumu en yüksek grup olan ebeveynlerde %43 olarak tespit edilmiştir (9).  

Ülkemizde yapılan bir çalışmada ise hemofili hastalarının eğitime ve uzun süreli takibe uyumu %66 olarak rapor edilmiştir (10). Bir diğer çalışmada ise profilaksi tedavisine devam edenlerin oranı %62,5 olarak tespit edilmiştir (11). Bizim çalışmamızda hastaların tedavi takip uyumu ise literatür çalışmalarından daha yüksekti. Yaklaşık her on hastadan sekizi düzenli takiplerine gittiklerine ve tedavilerine uyduklarını belirttiler. Bu oranın çalışmamızda yüksek çıkmasının nedeni bize göre çalışma grubu hastalarımızın hemofili derneğine üye olması ve bu sayede sağlık bilincinin daha yüksek olmasından kaynaklanmaktaydı. Takiplerine ve profilaksi uyumları açısından dünya literatüründeki hemofili hastalarından beklenen uyumdan daha yüksek uyum gösteren bu çalışma grubumuzda bile hastalarımızın takip ve tedavilerinde birinci basamak sağlık kuruluşlarından hemen hiç faydalanamadıkları görülmektedir.

Hemofili hastalarının takiplerinde bu alanda özelleşmiş tedavi ve takip merkezleri daha çok tercih ettikleri ve güvendikleri, bir kısım hastaların ise hastanelerin hematoloji servislerini tercih ettikleri çeşitli çalışmalarda bildirilmiştir. Kanama sorunu yaşadıkların ise hastaların direk acil servislere başvurdukları ve kanamalarına ilk müdahaleyi burada yaptırdıktan sonra takip edildikleri merkezlere yönlendirildikleri, durumu daha ciddi olanların ise hematoloji servislerinde yatarak tedavi edildikleri görülmektedir (12). Avrupa Hemofili Birliği hemofili hastalarının tedavi ve takiplerinin özelleşmiş hemofili takip merkezlerinde yapılmasını ve kanama durumlarındaysa kolay ulaşılabilir merkezlere hızlı yönlendirilmesini, acil servislerde de bu hastalıkla ilgili profesyonelleşmiş ekiplerce müdahalelerinin yapılmasını önermektedir (13). Yine Avrupa Hemofili Birliği, hemofili hastalarının eğitim ve takiplerinin koruyucu sağlık hizmetleri çerçevesinde örgütlenmesi gerektiği bildirilmiştir (13). Bizim çalışmamızda her iki hastadan birinin tanı sonrası takip ve tedavilerinde özelleşmiş hemofili tedavi merkezlerini tercih ettikleri görüldü. Her on hastanın dördü ise üniversite hastanelerinin hematoloji servislerini tercih ettiklerini belirttiler. Geri kalanlar ise devlet hastanelerini tercih ederken, takip ve tedavi amacıyla aile sağlığı merkezlerini tercih eden yoktu. Çalışmaya katılan hastaların bu tercihleri yaştan, cinsiyetten, öğrenci veya çalışan olma durumundan bağımsızdı. Özellikle hastalığın tipi, ağırlık derecesi ve özgeçmişlerinin tercihlerinde etkili olmadığı tespit edildi. Sadece profilaksi tedavisi alanların büyük çoğunluğunun özel hemofili takip merkezlerini tercih ettikleri belirlendi. Bu veriler bize ülkemiz sağlık sisteminde mahalle mahalle örgütlenmiş olan aile sağlığı merkezlerinin bu hastaların tedavi ve takibinde atıl kaldığını göstermektedir. Aslında yerelde çok güçlü olan aile sağlığı merkezleri özellikle kanama bozukluğu hastalarının takibi, eğitimi için ideal sağlık birimleridir. Aileye bütüncül yaklaşımı daha kolay, kişilerin rutin takipleri, aşıları, aile planlaması hizmetlerini sunması nedeniyle çok daha fazla hastayla temas kuran ve tüm kronik hastalıklarını takibine göre planlanmış birinci basamak sağlık kuruluşlarıdır. Hemofili hastalarının takip, tedavi ve eğitimleri için mutlaka daha aktif kullanılmaları gerekmektedir. 

Hastaların sağlık kuruluşlarını tercih etme davranışları incelendiğinde birçok faktörün etkili olduğu görülmektedir. Bunlardan en önemlileri doktora duyulan güven, kolay ulaşılabilirlik, tekrar kontrollerde aynı doktora ulaşabilme, doktor ve sağlık çalışanının hastalara ilgili ve anlayışlı davranması, almak istediği sağlık hizmetini bu kuruluşun ona sunabileceğine güvenmesi. Hastaların herhangi bir sağlık kurumunu tercih etmeme sebepleri arasında en sık görülen neden ise o kuruluşun istedikleri hizmeti sunduğunu bilmemeleri ve bu kuruluşta çalışan sağlık görevlilerinin alacağı hizmetle ilgili yeterli bilgisi olmadığını düşünmesidir  (14). Hemofili hastalarının sağlık kuruluşlarını tercih etme sebepleri incelendiğinde ise sağlık kuruluşlarını genel tercih etme sebeplerinden biraz daha farklılık göstermektedir. Hastaların tercihlerini dört temel faktör belirler. Sağlık güvenliği ve güvenilirlik, tedavinin ve takibin bilgisine kolay ulaşma, tedavinin maliyeti, tedavi ve takibini rahat yaptırabilmedir (15). Çalışmamızdaki hastalarda rahatsızlıklarıyla ilgili şikayetlerinde kayıtlı oldukları aile sağlığı merkezine başvurmama nedeni olarak en fazla aile hekimlerinin hastalıklarıyla ilgili yeterli bilgi sahibi olduğunu düşünmediklerini belirttiler. Yaklaşık her iki kişiden biri aile hekiminin hastalığı ile ilgili bilgi düzeyine güvenmiyordu. Bu hastalığın takibinin aile sağlığı merkezlerinde yapılabileceğini bilmeyenler de ikinci sıklıktaydı. Hastalığı ile ilgili aile hekimine başvurup da hiçbir şey yapılmadan direk sevk edildiği için bir daha gitmediğini belirtenler de yaklaşık on kişiden biriydi. Bu sebeplerden ötürü mutlaka aile hekimlerine hemofili hastaları için güvenlerini arttıracak, bu hastalıkların takip, tedavi ve eğitiminde etkili ve kolay ulaşabilir olduğunu gösterecek projeler hemofili derneği ve aile hekimleri derneği ortaklığında geliştirilmelidir.   

Çalışmada bir diğer önemli veri de hemofili hastalarının aile hekimliklerine kendi hastalıkları ile ilgili başvurmama davranışının, diğer rahatsızlıklarında da birinci basamak sağlık kuruluşlarına başvurmamayı ve direk ikinci ve üçüncü basamak kuruluşlara başvurma davranışı geliştirdiklerini göstermektedir. Türkiye’de sağlık sisteminin en önemli sorunlarından biri olan ikinci ve üçüncü basamak sağlık kuruluşlarındaki acil servis ve poliklinik hasta yoğunluğu, hem hastaların daha kalitesiz hizmet almasına hem de bu hizmeti sunan sağlık personelinin mesleki stres yükünün artmasına neden olmaktadır (16). Yapılan bir çalışmada aile hekimleri, sevk zincirinin zorunlu hale getirilmesi gerektiğini ve bu zorunluluk sayesinde ikinci ve üçüncü basamaktaki birçok hastanın aile hekimlerince tedavi edilebileceği, takiplerinin düzenlenebileceğini belirtmişlerdir (17). Çalışmamızda hemofili hastalarının yaklaşık on kişisinden dokuzu hastalıkları dışındaki rahatsızlıklarında da aile sağlığı merkezlerine başvurmadıklarını belirttiler. Çalışmaya katılanların yaş, cinsiyet, öğrenim durumu ve çalışma durumundan, hastalığının tipi, ağırlık derecesi veya hastalığının özgeçmişinden bağımsız olarak hastalıklarının dışındaki rahatsızlıklarında ikinci ve üçüncü basamak sağlık kuruluşlarını daha fazla tercih ettikleri tespit edildi. Özellikle çalışmada hastalığınızla ilgisi olmayan bir rahatsızlığınızda hangi sağlık kuruluşa başvurusunuz sorusuna hemofili açısından takip edildikleri özel merkeze gideceğini belirten kişi sayısı ise çalışmaya katılanların yaklaşık dörtte biriydi. Çalışmaya katılanların yaklaşık beşte biri herhangi bir rahatsızlığında 18 yaş altı çocuklarını aile sağlığı merkezine götürmeyi tercih ederken; 18 yaş ve üstünde bu oran en az üç kat azalmaktaydı. Çalışmaya katılanların hemen hepsi aile hekimlerine ve aile sağlığı çalışanlarına kendi hastalıklarıyla ilgili eğitim düzenlenmesini istiyordu. Bu veriler de gösteriyor ki aile sağlığı merkezlerinde çalışan personele hemofili hastalarının tedavileri, takipleri ve eğitimleri hakkında eğitim düzenlenmeli ve bu verilen eğitimleri, hemofili hastalarının da bilmesini sağlayacak projelere ihtiyaç duyulmaktadır. Bu sayede ikinci ve üçüncü basamaktaki hasta yoğunluğu azalabilir ve hemofili hastaları da daha düzenli ve güvenli takip edilebilir.

Sonuç

Çalışmanın tüm verileri göstermektedir ki kanama bozukluğu olan hastaların aile hekimlerine ve aile sağlığı merkezi çalışanlarına güvenleri yeterli değildir. Hastalıklarının ağırlığından, tipinden ve profilaktik ilaç kullanımından bağımsız olarak hastalıklarının takip ve tedavileri için aile sağlığı merkezlerini tercih etmemektedirler. Bu davranış biçimi hastalıklarından bağımsız şikayetleri olduğu zamanda da davranış şekillerini belirlemekte, ikinci veya üçüncü basamak merkezlere direk başvurmalarına neden olmaktadır. Önerimiz aile sağlığı merkezi çalışanlarına yönelik kanama bozukluğu eğitimlerinin düzenlenmesi ve aile sağlığı merkezlerinin altyapısının bu hastaların takibini yapacak şekilde güçlendirilmesidir. Kanama bozukluğu olan hastaların takip ve tedavisi için aile sağlığı merkezlerini tercih etmelerini sağlayacak projeler geliştirilmelidir.

Hemofili hastalarının aile sağlığı merkezlerine güvenini kazandıracak projeler tanıtım spotları ve reklamlar hazırlanarak, hemofili derneklerinin, aile hekimleri dernek ve federasyonlarıyla iletişimi güçlendirilmelidir. Böylece hemofili hastalarıyla mahalle ve ev düzeyinde ilişki ve iletişim güçlendirilerek, hem tedavileri daha kolay ve ulaşılabilir hem de takipleri daha güçlü yapılabilecektir.

 

Kaynaklar

  1. World Federation of Hemophilia [internet]. World Federation of Hemophilia report on the annual global survey 2007 [cited 2020 May 19]. Available from:: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1430.pdf.
  2. Yawn BP, Nichols WL, Rıck M. Diagnosis and management of Von Willebrand disease: guidelines for primary care. Am Fam Physician 2009;80(11):1261-8.
  3. Kavaklı K. Hemofili rehberi 2014. İzmir: Meta Basım Matbaacılık, 2014. Available from: http://egehemoder.org/Hemofili_Rehberi_2014.pdf.   
  4. Srivastava AAS, Brewer AK, Mauser-Bunschoten EP, Key NS. Guidelines of management of hemophilia. Haemophilia 2012;19(1):1-47.
  5. Güldal D, Günvar T, Mevsim V, Kuruoğlu E, Yıldırım E. Aile hekimliği çekirdek yeterlilikleri hastaların beklentileri ile uyuşmakta mıdır? Türk Aile Hekimliği Dergisi 2012;16(3):107-12.
  6. Ar MC, Balkan C, Kavaklı K. Extended half-life coagulation factors: a new era in the management of hemophilia patients. Turk J Haematol 2019;36(3):141‐54. doi:10.4274/tjh.galenos.2019.2018.0393.
  7. Bhardwaj R, Rath G, Goyal AK. Advancement in the treatment of haemophilia. Int J Biol Macromol 2018;118(Pt A):289-95. doi: 10.1016/j.ijbiomac.2018.06.084. 
  8. Schrijvers LH, Schuurmans MJ, Fischer K. Promoting self-management and adherence during prophylaxis: evidence-based recommendations for haemophilia professionals. Haemophilia 2016;22(4):499-506. doi: 10.1111/hae.12904.
  9. Schrijvers LH, Beijlevelt-van der Zande M, Peters M, Locke J, Cnossen MH, Schuurmans MJ, et al. Adherence to prophylaxis and bleeding outcome in haemophilia: a multicentre study. Br J Haematol 2016;174(3):454-60. doi: 10.1111/bjh.14072.
  10. Kazancı EG, Uğur MC, Oymak Y, Kavaklı K. Hemofili hastalarında selfinfüzyon ve hasta eğitiminin tedavi uyumu üzerine etkisi. İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hast Dergisi 2019;9(2):160-3. doi:10.5222/buchd.2019.80269.
  11. Uğur MC, Kavaklı K. Tedaviye uyumsuz ağır hemofili hastalarının prospektif değerlendirilmesi. Turk J Hematol 2019;36(2):122-40.
  12. Akpınar F, Özdemir E, Balcı YI, Polat A. Hemofili hastalarının acil servise başvuru nedenleri. Pamukkale Tıp Dergisi 2015;2:106-9. doi: 10.5505/ptd.2015.60490.
  13. Colvin BT, Astermak J, Fischer K, Gringeri A, Lassila R, Schramm W, et al. European principles of haemophilia care. Haemophilia 2008;14:361–74. doi: 10.1111/j.1365-2516.2007.01625.x.
  14. Zerenler M, Öğüt A. Sağlık sektöründe algılanan hizmet kalitesi ve hastane tercih nedenlerinin araştırması: Konya örneği. Selçuk Üniv. Sosyal Bilimler Dergisi 2007;18(1):502-19.
  15. Sulser E. A patient perspective on hemophilia. Seminars in Hematology 2006;43(3):13-6.
  16. Bağcı H, Atasever M. Türkiye sağlık sistemi. 2020; Ankara: Akademisyen Kitabevi, 2020:12-5.
  17. Bulut S, Uğurluoğlu Ö. Aile hekimlerinin bakış açısı ile sevk zincirinin değerlendirilmesi. Türkiye Aile Hekimliği Dergisi 2018;22(3):118-32.

How to cite / Atıf için: Özceylan G. Kanama bozukluğu nedeniyle takip ve tedavi edilen hastaların birinci basamak sağlık kuruluşlarını tercih etmeye yönelik davranışlarının değerlendirilmesi. Euras J Fam Med 2020;9(3):176-83. doi:10.33880/ejfm.2020090309.


Download Full Text Add to Favorites